Когнитивно-поведенческая терапия при гиперсомнии (CBT-H) помогает людям с нарколепсией и идиопатической гиперсомнией справляться с повседневными трудностями, связанными с заболеванием
Протокол CBT-H разработали Джейсон Онг и его коллеги из Северо-Западного университета в Чикаго. Они опирались на исследования повседневных трудностей людей с нарколепсией и идиопатической гиперсомнией, например: как распределять дела, если вас постоянно клонит в сон? как учитывать необходимость отдыха? что делать с самокритикой, когда привычная нагрузка стала непосильной? Под эти трудности они адаптировали психологические приёмы, применявшиеся при других хронических заболеваниях. CBT-H задумывалась как дополнение к медицинскому лечению. В 2018–2019 годах программу опробовали в небольшом исследовании и обновили руководство в 2020 году. После программы наблюдали уменьшение депрессивных симптомов и повышение уверенности в своей способности справляться с трудностями
Протокол Джейсона Онга и его коллег включает работу с режимом сна, дневной активностью, мыслями и эмоциональными реакциями на болезнь и рассчитан на людей с уже установленным диагнозом, дополняя медицинское лечение
Какие бывают виды гиперсомнии?
Нарколепсия 1-го типа
Для нарколепсии характерна выраженная дневная сонливость. При первом типе обычно присутствует катаплексия: кратковременное снижение мышечного тонуса, которое вызывается сильными эмоциями, например смехом или волнением. Во время этого приступа у человека сохраняется сознание, но подкашиваются колени, слабеют мышцы лица и иногда он падает
Нарколепсия 1-го типа связана с дефицитом орексина, или гипокретина. Орексин это вещество в головной мозге, которое поддерживает активность нервной системы и не дает нам заснуть днем. Выраженный дефицит орексина, выявленный при обследовании, может быть основанием для отнесения нарколепсии к первому типу даже без явной катаплексии.
Ночной сон при нарколепсии нередко становится прерывистым. Возможны сонный паралич и яркие образы при засыпании или пробуждении. Короткий дневной сон часто на некоторое время улучшает бодрость.
Нарколепсия 2-го типа
При втором типе тоже есть выраженная дневная сонливость, но нет катаплексии и выраженного дефицита орексина. В течение дня могут возникать сонные параличи и необычные переживания (как например гипнагогические галлюцинации) на границе сна и бодрствования. Короткий дневной сон обычно помогает восстановиться.
Идиопатическая гиперсомния
При идиопатической гиперсомнии сонливость сохраняется, несмотря на достаточный, а иногда и очень длительный сон. Катаплексия отсутствует. Слово «идиопатическая» означает, что причина заболевания пока не установлена.
При этом заболевании людям особенно тяжело даётся пробуждение после сна. Человек уже проснулся, но ещё долго плохо соображает, снова засыпает и с трудом начинает что-то делать. Это называют выраженной инерцией сна, иногда используют выражение «опьянение сном».
Дневной сон при идиопатической гиперсомнии часто бывает продолжительным и не приносит ожидаемой бодрости. После него тоже может быть тяжело проснуться. При этом длительный ночной сон встречается не у всех, а полезность дневного сна приходится оценивать индивидуально.
Другие причины дневной сонливости
«Я всё время хочу спать» может означать разные вещи. Один человек задрёмывает, как только садится отдохнуть. Другой тоже говорит, что «совсем разбит», но, оказавшись в кровати, уснуть не может. Это больше похоже на усталость, хотя она вполне может сочетаться с сонливостью.
Если человека действительно клонит в сон днём, причина всё равно не обязательно в нарколепсии или идиопатической гиперсомнии. Возможно, ему не хватает ночного сна или режим сбился из-за сменной работы. Бывает и наоборот: времени на сон достаточно, но при апноэ дыхание ночью многократно нарушается. Сонливость могут усиливать алкоголь и некоторые лекарства.
При депрессии человек тоже может спать дольше и с трудом вставать по утрам. Но иногда он подолгу лежит в постели из-за усталости и потери интереса, хотя уснуть не получается. Депрессия при этом не исключает отдельного расстройства сна.
Поэтому, если сонливость сохраняется, стоит обсудить её с врачом и выяснить причину. CBT-H разрабатывали для людей с нарколепсией и идиопатической гиперсомнией. При сонливости другого происхождения задачи лечения будут отличаться.
Как устроен протокол CBT-H
Модули CBT-H
В руководстве предусмотрены шесть еженедельных встреч, индивидуально или в группе. Тематических модулей семь: навыки совладания и социальную поддержку в предложенной схеме объединяют на пятой встрече. Порядок модулей и время на них можно менять с учётом симптомов и задач человека.
| Модуль | Содержание и основные инструменты | Работа между встречами |
|---|---|---|
| 1. Психообразование: понимание гиперсомнии | Особенности нарколепсии и идиопатической гиперсомнии. Обсуждение симптомов, пути к диагнозу и изменений в жизни из-за болезни. | Выбрать предмет, который отражает интересы, ценности или важную часть своей жизни, и принести его на следующую встречу. |
| 2. Идентичность и представление о себе | Как человек воспринимает себя после появления болезни. Значимые роли, отношения и занятия. Кому и как рассказать о диагнозе, как говорить о своих потребностях. | Каждый день находить время для значимого занятия или действия, связанного со своими ценностями. Начать вести дневник сна и бодрствования. |
| 3. Организация дневной активности | Адаптированная техника «Помодоро»: чередование активности, отдыха и, если он помогает, дневного сна. Разбор восстанавливающих и истощающих занятий. Поведенческая активация. | Попробовать согласованный распорядок дня. Выделять время для восстанавливающих занятий и отмечать результат в дневнике. |
| 4. Организация режима сна | Регулярное время отхода ко сну и подъёма. Достаточное время для ночного сна, гигиена сна и индивидуальное планирование дневного сна. | Соблюдать согласованный режим, продолжать дневник. Замечать, какие изменения помогают, а какие требуют пересмотра. |
| 5. Навыки совладания со стрессом | Решение проблем, на которые можно повлиять, и работа с эмоциональными реакциями в ситуациях, которые трудно изменить. Практики осознанности, принятие и действия в соответствии с личными ценностями. | Пробовать выбранные способы совладания. Практиковать наблюдение за мыслями и эмоциональными реакциями. |
| 6. Социальная поддержка | Помощь близких, трудности в отношениях и поиск подходящей поддержки. При необходимости знакомство с пациентскими сообществами. | Договориться о необходимой помощи. Использовать навыки уверенного общения и оценить, какие формы поддержки подходят. |
| 7. Медицинские и правовые вопросы, работа и учёба | Подготовка к приёмам врача, обсуждение условий работы или учёбы с учётом симптомов. План дальнейшего использования освоенных навыков. | Выполнить намеченные действия и продолжать пользоваться подходящими инструментами. |
Дополнительно можно работать с принятием и личными ценностями, распределением нагрузки и делегированием повседневных дел. По потребности обсуждают катаплексию и соблюдение назначенного лечения. Для этих тем не обязательно отводить отдельные встречи.
План 6 сессий КПТ при гиперсомнии:
Сессия 1. Разобраться в своём состоянии
На первой встрече обсуждают диагноз и то, как заболевание влияет на жизнь. Что мешает больше всего: засыпания днём, тяжёлое пробуждение, катаплексия? Какие дела стали даваться труднее? Что человек хотел бы изменить с помощью терапии?
Например, он замечает, что постоянно назначает сложные дела на часы, когда сильнее всего хочет спать. Или перестал встречаться с друзьями, потому что после работы уже ни на что не хватает сил. Это позволяет выбрать конкретные задачи для дальнейшей работы.
Для оценки дневной сонливости можно использовать шкалу сонливости Эпворта (ESS). Она оценивает склонность задремать в обычных ситуациях. Причину сонливости и различия между нарколепсией и идиопатической гиперсомнией выясняют при обследовании.
Первое домашнее задание в протоколе: принести предмет, который рассказывает об интересах или ценностях человека. На следующей встрече его используют, чтобы обсудить, что для человека важно и как сохранить это в жизни после появления болезни.
Сессия 2. Представление о себе и дневник сна
Когда привычные дела начинают даваться тяжелее, легко перейти от «мне трудно это сделать» к «я стал бесполезным». На второй встрече разбирают, как заболевание повлияло на представление о себе, отношения и привычные роли.
Человек может по-прежнему ценить спорт, общение или свою работу, хотя участвовать в них в прежнем объёме уже трудно. Тогда ищут посильные варианты: короткую прогулку, встречу в более бодрое время, изменение нагрузки. Обсуждают и то, кому он хочет рассказать о диагнозе и как объяснить, какая помощь ему нужна.
В конце встречи начинают вести дневник сна и бодрствования. В нём отмечают время подъёма и отхода ко сну, продолжительность сна, дневной сон, занятия и время приёма назначенных лекарств. Дополнительно можно отмечать, когда сильнее клонит в сон и как меняется самочувствие после отдыха.
Эти записи помогают проверить общее впечатление «я всегда одинаково разбит». Возможно, по дневнику станет видно, что утром или после определённого перерыва некоторые дела всё же даются легче.
Сессия 3. Организовать дневную активность
По дневнику обсуждают, как распределить дела и перерывы. В CBT-H используется адаптированная техника «Помодоро»: день делят на периоды активности, между которыми планируют отдых или сон.
Длительность этих периодов подбирают индивидуально. Обычная схема «25 минут работы, 5 минут отдыха» здесь не обязательна. Если утром человек бодрее, на это время можно поставить сложную задачу. После перерыва заняться чем-то менее требовательным. Число и продолжительность эпизодов дневного сна зависят от того, помогают ли они и как вписываются в день.
Другое упражнение: выписать обычные занятия и отметить, какие из них восстанавливают, а какие истощают. Что помогает немного прийти в себя? Что забирает особенно много сил? Можно ли делать это реже, короче или в другое время? Одно и то же занятие в разных условиях может оказаться в обеих группах.
Поведенческая активация помогает вернуть в расписание приятные и значимые дела. Если все силы уходят на работу и быт, на то, что радует, ничего не остаётся. Например, часть домашних дел можно упростить, чтобы сохранить возможность погулять или встретиться с другом. Между встречами человек пробует этот распорядок и отмечает, что получилось.
Сессия 4. Выстроить режим сна
В руководстве используется понятие «окно сна»: время, которое человек выделяет для ночного сна и старается соблюдать в будни и выходные. Его выбирают по дневнику с учётом привычной продолжительности сна и потребности в нём.
В CBT-H это окно не сокращают по обычной схеме ограничения сна из КПТ бессонницы. Задача состоит в том, чтобы выделить достаточное время для сна и уменьшить то, что ему мешает. Самостоятельно переносить технику ограничения сна на гиперсомнию не следует.
Терапевт и пациент разбирают вечерние привычки, употребление кофеина и алкоголя, условия в спальне. Например, человек может откладывать сон, пытаясь закончить все дела к следующему утру. Обсуждают те трудности, которые действительно есть у него.
План дневного сна тоже пересматривают. При нарколепсии короткий сон часто помогает. При идиопатической гиперсомнии после него может быть трудно проснуться, а ожидаемой бодрости не прибавляется. Это учитывают при выборе времени и длительности перерывов.
Сессия 5. Справляться со стрессом и находить поддержку
В протоколе предлагают различать два способа совладания со стрессом. Если на ситуацию можно повлиять, используют решение проблем: уточняют, в чём трудность, рассматривают варианты и выбирают действие. Если быстро изменить ситуацию невозможно, работают с мыслями и эмоциональной реакцией. Оба способа могут пригодиться в одной ситуации.
Например, слишком плотное расписание можно пересмотреть. Одновременно человек может злиться на себя за то, что теперь ему нужны перерывы, или бояться, что близкие сочтут его ленивым. Эти переживания тоже обсуждают в терапии.
Для работы с мыслями в руководстве есть практика осознанности с метафорой поездов. Человек представляет себя на платформе и наблюдает, как мысли прибывают и уходят. Иногда он «садится в поезд»: вовлекается в размышления о том, что с ним не так, начинает спорить с собой, снова прокручивает неприятный разговор. Заметив это, возвращается к наблюдению за мыслями.
Практика направлена на изменение отношения к своим мыслям и переживаниям. Она не заменяет отдых и не предназначена для непосредственного устранения сонливости.
На этой же встрече обсуждают поддержку. Кто может помочь с покупками, транспортом, тяжёлым утренним пробуждением? О чём нужно договориться с партнёром? Иногда полезно потренироваться прямо говорить о своих потребностях, особенно если разговоры о болезни часто заканчиваются конфликтом. При желании можно искать поддержку у людей с похожим опытом, в том числе в пациентских сообществах.
Сессия 6. Подготовить план дальнейших действий
К последней встрече уже есть опыт применения разных приёмов. Что оказалось полезным? Что было слишком трудоёмким или не подошло? На этой основе составляют план: какие привычки сохранить, что пересматривать при ухудшении и когда обсуждать трудности с лечащим врачом.
В исходном протоколе встреча также посвящена медицинским и правовым вопросам, работе и учёбе. Например, можно подготовить вопросы к приёму врача, взять с собой дневник и записи о симптомах. Или продумать разговор о графике, который позволит делать необходимые перерывы. Конкретные возможности зависят от условий жизни и работы человека.
Что учитывать при разных диагнозах
При нарколепсии 1-го типа учитывают сонливость, возможную фрагментацию ночного сна и катаплексию. Запланированный сон и организация активности могут облегчать повседневные задачи. В психологической работе можно обсуждать страх приступов и связанные с ними ограничения. Лечение самой катаплекссии остаётся медицинской задачей; постоянное подавление эмоций ради предотвращения приступа не является целью CBT-H.
При нарколепсии 2-го типа внимание может быть сосредоточено на распределении нагрузки и подборе времени для отдыха. Полезность короткого сна оценивают по дневнику и самочувствию. Распорядок приходится подбирать под конкретного человека.
При идиопатической гиперсомнии больше трудностей могут вызывать пробуждение, продолжительная инерция сна и отсутствие бодрости после дневного сна. Тогда подробнее продумывают утро, доступную помощь и время важных дел. Перерывы между занятиями могут включать обычный отдых, если сон не помогает.
Во время терапии отслеживают и сонливость, и изменения в повседневной жизни: удаётся ли выполнять важные дела, стало ли меньше самокритики, подходит ли выбранное чередование нагрузки и отдыха. Эти наблюдения помогают решать, что продолжать, а что пересматривать с врачом и терапевтом.
Загрузка...